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Herzlich willkommen zu dieser Web-Ausstellung, die erst durch Ihre Beiträge entsteht und ständig wächst. Das Haus der Geschichte Österreich öffnet damit seinen Museumsraum für alle – Sie entscheiden, was zu sehen ist. 

Machen auch Sie ein Foto oder Video zu einem Teil dieser Ausstellung über Kämpfe um Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderungen!

 

 Wie kämpfen Menschen mit Behinderungen für Selbstbestimmung – im eigenen Leben und in der Gesellschaft?

 

Menschen mit Behinderungen sind in der Gegenwart und in der Geschichte immer wieder aktiv für ihre Rechte sowie für Selbstbestimmung in ihrem eigenen Leben und in der Gesellschaft eingetreten. In vielen Museen kommt dieser wichtige Aspekt der österreichischen Geschichte jedoch kaum vor. Auch in unserem Museum, dem Haus der Geschichte Österreich, werden die Erfahrungen und Erlebnisse von Menschen mit Behinderungen zu wenig repräsentiert. Ein Grund dafür ist, dass wir nur wenige Objekte zu diesen Themen in unserer Sammlung haben. Um das zu ändern, haben wir einen neuen Sammlungsschwerpunkt zur Disability History gestartet.

 

Wir sammeln Objekte und Geschichten zu den Erfahrungen und zum politischen Engagement sowie Aktivismus von Menschen mit Behinderungen. Dazu zählt auch der Einsatz für mehr Sichtbarkeit und Bewusstseinsbildung im alltäglichen Handeln. Deshalb laden wir Menschen mit Behinderungen ein, Objekte und Geschichten zu einer Web-Ausstellung zum Mitmachen beizutragen oder sie uns über die beigefügten Kontaktdaten zu übermitteln. Wir freuen uns außerdem, wenn Beiträger*innen ihre Objekte für eine Aufnahme in unsere Sammlung zur Verfügung stellen möchten.

 

 

Die Objekte sollen zeigen, wie Menschen mit Behinderungen für Selbstbestimmung und gegen Barrieren im eigenen Leben und in der Gesellschaft gekämpft haben und immer noch kämpfen:

 

1) Was bedeutet Selbstbestimmung für Sie?

Zum Beispiel in der Arbeit, in der Schule, an der Universität, bei Unterstützung, Begleitung und Persönlicher Assistenz, in der Freizeit, in der Familie, unter Freund*innen, in Beziehungen, zuhause, in der Politik, in der Gesellschaft, in der Kunst – und auch im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention (UNBRK)

 

2) Mussten Sie schon einmal für Anerkennung, Sichtbarkeit und Inklusion kämpfen?

Zum Beispiel von sichtbaren und nicht sichtbaren Behinderungen, Neurodiversität, psychischen Erkrankungen, chronischen Erkrankungen, Lernschwierigkeiten, sprachlicher Vielfalt (z.B. Gebärdensprache, leichte Sprache, Braille-Schrift, verschiedene Arten zu kommunizieren), etc.

 

3) Wie machen Sie auf Ihre Forderungen und Anliegen aufmerksam?

Zum Beispiel auf Demonstrationen, in Peer-Gruppen, in Selbstvertretungsgruppen, in persönlichen Gesprächen oder schriftlicher Kommunikation, durch Aktivismus, in der Arbeit, am Wohnort, in Betreuungs- oder Unterstützungseinrichtungen, über Kunst (z.B. Malerei, Theater, Tanz, Musik …)

 

4) In welcher Form haben Austausch mit anderen, Aktivismus, Peer-Beratung, Kunst oder auch Sport Handlungsmöglichkeiten in Ihrem Leben eröffnet?

 

5) Wie haben Sie gegen Diskriminierung, Barrieren und Ableismus gekämpft?

 

6) Auf welche Herausforderungen und Grenzen sind Sie in diesen Zusammenhängen gestoßen? Welche Erfolge haben Sie erlebt?

 

Diese Fragen sind nur Beispiele. Wir sind interessiert an Ihren Erfahrungen und Erinnerungen.

 

 

Besitzen Sie Gegenstände, die für ein solches Engagement für Selbstbestimmung wichtig waren? Haben Sie sich etwas aufbewahrt, das Sie an diese Momente erinnert?

 

Das können beispielsweise Protestplakate, Schilder sowie andere Protestobjekte, Kleidung, Hilfsmittel, Buttons, Sticker aber auch persönliche Gegenstände oder andere Dinge sein. Bitte machen Sie ein Foto von diesem Gegenstand und laden Sie dieses hoch oder übermitteln sie es an uns über die beigefügten Kontaktdaten. Wenn Sie keinen Gegenstand haben, können Sie gern auch Bilder oder Videos beitragen, die diese Geschichte erzählen.

 

Sie können auch Objekte und Geschichten einer anderen Person beitragen, wenn diese würdig dargestellt wird und – bei lebenden Personen – einverstanden ist.

 

Wir verstehen, dass diese Fragen sensible Themen berühren. Falls Sie sich dafür entscheiden, Ihre Geschichte mit uns zu teilen, werden wir achtsam mit ihr umgehen.

 

 

Möchten Sie die Gegenstände, Bilder oder Videos, die Sie hier beigetragen haben, dem Museum dauerhaft übergeben?

 

In der Web-Ausstellung müssen Sie dazu nur den entsprechenden Haken setzen, jemand aus dem Team der Sammlung des Hauses der Geschichte Österreich wird sich dann bei Ihnen melden. Sie können uns auch gerne per E-Mail, Post oder Telefon Bescheid geben. Bitte berücksichtigen Sie, dass es leider einige Zeit dauern kann, bis alle Beiträge bearbeitet werden können.

 

Wir freuen uns auf Ihre Geschichte!

 

 

Kontakt

 

E-Mail: dh-sammeln@hdgoe.at
Tel.: (+43 1) 53410 – 795

 

Österreichische Nationalbibliothek
Haus der Geschichte Österreich
Disability History Project
Josefsplatz 1
1015 Wien

 

 

Nutzungsbedingungen


Das ist eine rein digitale Ausstellung. Bitte posten Sie Beiträge über den Upload-Button hier ganz oben und schreiben Sie uns unter feedback@hdgoe.at, wenn etwas nicht funktioniert oder Sie Nachfragen haben. Alle rechtlichen und allgemeinen Bedingungen für den Upload finden Sie in unseren Nutzungsbedingungen zusammengefasst.

 

 

Credits

 

Eine Webausstellung des Hauses der Geschichte Österreich

In Kooperation mit dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsument*innenschutz

Kurator*in: Vanessa Tautter
Fokusgruppe: Irina Angerer, Florian Gravogl, Franz Groschan, Laura Hochsteiner, Franck Le Rhun, Barbara Levc, Elisabeth Magdlener, Volker Schönwiese, Maria Schwarr, Verein Lichterkette

Mitwirkende des Ministeriums: Andreas Reinalter, Konrad Swietek, Alexander Miklautz, Peter Luschin,  Laura Mendoza Velandia, Karin Miller-Fahringer, Robin Schmied-Kowarzik, Paula Walden, Theresia Weber, Hannah Zeisel

Leiterin der Sektion I: Sektionschefin Brigitte Zarfl

Leiter der Sektion IV: Sektionschef Martin Zach

Objektfotografie: David Tiefenthaler

Lektorat Leichte Sprache: Eva Lackinger, Franziska Mitter, Rene Morwind, Sarah Traxler
Weitere Mitwirkende des hdgö-Teams: Louise Beckershaus, Johanna Fuchs, Karolin Galter, Tanja Jenni, Linda Kral, Mara Metzmacher, Eva Meran, Marianna Nenning, Lorenz Paulus, Antonia Plessing, Johannes Pötzlberger

Teamleiter Public History: Stefan Benedik

Direktorin Haus der Geschichte Österreich: Monika Sommer

 

Herzlichen Dank an: bidok, Jennie Carvill Schellenbacher, Valerie Clarke, DISTA (Disability Studies Austria), Lern- und Gedenkort Schloss Hartheim (Florian Schwanninger und Lisa Maria Hofer), Kevin Thonhofer, Angela Wegscheider, WITAF (Eva Böhm)

 

Wir bedanken uns sehr bei allen Beiträger*innen! 

 

Grafik und Implementierung: treat.agency

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Der Guedel-Tubus – Der Tag, an dem alles begann
Wann wurde das Foto gemacht? (Jahr)
2025
Urheber*in der Abbildung
Rita Laila Fussenegger
Beiträger*in
Rita Laila Fussenegger
BESCHREIBUNG
Kurz-Text: Der Guedel-Tubus erinnert Rita Laila Fussenegger an den Tag, an dem alles begann. Es ist Weihnachten. Sie wird von einem Krankenhaus entlassen. Sie war im Krankenhaus, weil es ihr sehr schlecht geht. Sie muss sogar mehrere Male wieder-belebt werden. Die Rettung bringt sie heim. Sie trägt eine Maske zum Atmen. Den Guedel-Tubus hat sie in der Hand. Sie umarmt ihre Mutter und sie sagt: Ich glaube, ich sterbe. Das Krankenhaus hat den Guedel-Tubus mitgegeben. In einem Notfall soll die Mutter soll den Tubus verwenden und die Atmung von Rita Laila Fussenegger sichern. Die Mutter hat aber keine Einschulung bekommen. Die Mutter sollte nicht dafür verantwortlich sein. Kurz darauf kommt Rosa Laila Fussenegger in ein anderes Krankenhaus. Dort wird schnell klar: Ihr geht es gar nicht gut. Sie hat eine sehr seltene Krankheit. Nur mit Beatmung kann sie überleben. Sie gibt nicht auf. Aus ihrem Schicksal entsteht aber auch etwas Neues. Sie gründet eine Selbsthilfe-Gruppe aus dem Bett im Krankenhaus. Die Selbsthilfe-Gruppe ist für Menschen mit Beatmung, ihre Familie und ihre Freund*innen. Die Selbsthilfe-Gruppe heißt: AufAtmen. Der Tubus erinnert Rita Laila Fussenegger daran: Man muss selbst für Veränderungen kämpfen. Sie möchte allen Mut machen: Verliert nicht die Hoffnung. Alles ist möglich.
Beschreibung der Beiträger*innen: Dieser Guedel-Tubus erinnert mich an den Tag, an dem alles begann. Es war Weihnachten, als ich nach Hause entlassen wurde – aus einem berüchtigten Krankenhaus in Wien, mit einem Termin für die Psychosomatik in zwei Wochen. Doch, drei Tage zuvor, 4 Reanimationen, 3 die in jener Nacht nur mündlich kommuniziert, aber nicht schriftlich dokumentiert wurden. Und offiziell vermerkt wurde lediglich die eine große Reanimation nach einem fünfminütigen Atemstillstand, der unter stationärer Überwachung erfolgte, und auf eine medizinische unterlassene Hilfeleistung aufwies, welche multiple medizinische Disziplinen über einen krankenhausinternen Herzalarm, hinzuzog, um mich wiederzubeleben. Ich stand vor der Haustür, die Rettung begleitete mich. Meine Mutter öffnete erschrocken – sie dachte, ich läge noch immer auf der Intensivstation. Doch da stand ich, mit einem Wendeltubus in der Nase, diesem Guedeltubus in der Hand und einer Fullface-Maske auf dem Gesicht, in ihren Armen. “Ich glaube, ich sterbe”, sagte ich. Das Krankenhaus hatte mir den Guedeltubus zur Sicherheit mitgegeben, falls es erneut zu einem Atemstillstand kommen würde. Meine Mutter, ohne jegliche Schulung, hätte mir in diesem Fall den Tubus als Atemwegsicherung durch den Mund schieben sollen. Eine Verantwortung, die sie als Angehörige nicht tragen sollte. Kurz darauf entschied ich mich, in einem mir bis dahin unbekannten Krankenhaus anzurufen, welches mir durch Bekannte empfohlen wurde, und um Aufnahme zu bitten. Dort wurde schnell klar: Meine Organe begannen zu versagen. Ohne Tracheostoma und invasive Beatmung würde ich es nicht lange überleben. Wenig später fiel mein Körper ins CO2-Koma. Nur durch eine notfallmäßige Intubation und darauffolgende Tracheotomie und eine langzeitige invasive Beatmung konnte ich überleben – dank des Engagements dieser Ärztin, ihren Teams, die mir damals am Telefon ein Bett anbot, und meine Zuversicht, dass es nicht psychosomatisch ist, und ich die Hoffnung an ein Leben nicht aufgebe. Durch dieses kleine, aber hochkompetente Beatmungszentrum in Wien wurde schließlich eine extrem seltene Erkrankung diagnostiziert (nach langer Zeit ohne klarer Diagnose): das terminale ROHHAD-Syndrom. In Zusammenarbeit mit Spezialisten aus München erhielt ich endlich eine Erklärung für meinen Zustand, aber keine Heilung, sowie Erfolgschancen dieses Krankenhaus lebend zu verlassen, reduziert. Doch aus diesem Schicksal entstand etwas Neues. Gemeinsam mit Franz-Joseph Huainigg gründete ich die Selbsthilfegruppe “AufAtmen” für Menschen mit Beatmung und/oder Tracheostoma sowie deren Angehörige – die erste ihrer Art, aus meinem Bett auf der Intensivstation. Weitere Initiativen folgten, und der Aktivismus der daraus entsteht, wurden zu meiner Lebensaufgabe. Dieser Tubus erinnert mich daran: Wenn wir nicht selbst aktiv werden, bleibt alles, wie es ist! Wir dürfen nicht nur zusehen, sondern müssen Verantwortung übernehmen, um das System zu verbessern. Ich möchte allen da draußen Mut machen: Ob ihr etwas Neues gründet oder euch einer Initiative anschließt – seid nicht hoffnungslos. Nehmt euer Schicksal in die Hand. Alles ist möglich! Dieser Guedeltubus, der mich lange neben meinem Bett an das, wofür ich heute kämpfe, erinnerte, soll jetzt Inspiration für andere bieten.
Bildbeschreibung: Ein Guede-Tubus mit aufgerissener Verpackung. Auf dem Guedel-Tubus steht: #FREE?